SEGUIMOS POR UN BUEN CAMINO, EL CAMINO DE LA NORMALIZACIÓN E INDEPENDENCIA

El 21 de Abril del 92 llegó a nuestras vídas Sergio, un bebé muy esperado para toda la familia, fue una alegría su llegada.

El parto fue al final un pelín complicado. Sergio salió con la cabecita un poco deformada por haber estado más tiempo de lo que debía encajado sin poder salir.Esa deformación se le quitó y no le dimos más importancia pues los médicos así nos lo hicieron ver. Su desarrollo fue normal siguiendo su crecimiento como cualquier bebé de su tiempo.

Era un bebé muy llorón y no dormía nada ni de noche ni de día, pero lo fuimos asumiendo.

Sus primeros pasos fueron muy precoces. A los 9 meses comenzó a caminar. Era un pequeño muy curioso y todo lo cogía y tocaba. Teníamos todos los cajones atados y desaparecieron todos los adornos de los muebles. Su vida y la nuestra, era feliz y todos sus avances nos llenaban de felicidad.

Una mañana en casa, estaba yo haciendo las tareas el hogar pero siempre con ojos hasta en las espalda para vigilar al pequeño terremoto, cuando se me encendieron todas las alarmas.

Sergio por unos segundos que para mí fueron interminables tuvo su primera ausencia epiléptica, a partir de ahí, ya la tranquilidad por su salud desapareció, pasando por un estado de alerta constante por si le volvía a ocurrir, solo tenía 18 meses.

Fueron unos años un poco complicados, ya que costó encontrar la medicación adecuada para su epilepsia. Cuando Sergio tenía 3 añitos, un día en la guardería nos convocaron a una reunión con personas de atención temprana, nos dieron la noticia que yo como madre intuía desde hace un tiempo pero como madre primeriza no verbalizaba. Nuestro hijo tenía problemas de aprendizaje y tendría que pasar por el centro base para trabajar con él, recordaré ese día siempre. La imagen de su padre y yo saliendo silenciosos sin decir una palabra con sentimientos inexplicables.

Enseguida, como no podía ser de otra manera, nos pusimos manos a la obra con la capacitación de nuestro querido hijo. Fueron años intensos, de ir y venir a médicos, especialistas, psicólogos, psiquiatras e interminables reuniones en el colegio, pero Sergio se desarrollaba feliz ajeno a todo esto.

A los 3 añitos pasó al Ángel del Alcázar. Este colegio estaba en nuestro barrio, cerca del negocio y contaba con profesores de apoyo. Lo elegimos por ser un colegio muy familiar y los profesores eran fabulosos profesionales.

Mientras estuvo en preescolar dentro de sus problemas de atención fue más o menos viento en popa. Aunque Sergio no hacía amiguitos, tenía medios primos que lo querían mucho y lo arropaban siempre.

A Sergio sus compañeros del cole no le invitaban a sus cumpleaños pero él siempre los invitaba pues lo pasaba muy bien jugando en los parques de bolas. Luego, en casa, siempre tenía su fiesta de cumpleaños con toda la familia y sus primos.

A los 4 años nació su hermano Víctor, un soplo de aire fresco en nuestras vidas, la alegría fue inmensa pues sabíamos que esto a Sergio le iba a aportar muchas cosas buenas y a nosotros también.

Sergio, al principio, creía que su hermanito era un muñeco y quería jugar con él a su manera, pero poco a poco se fue mentalizando que era un bebé de verdad. La relación con su hermano era un poco peculiar, se volvió un poco pegón y cuando Víctor fue creciendo aprendió a rebelarse contra la actitud de su hermano mayor. Él no entendía que su comportamiento fuera menos maduro que el de él siendo más pequeño, pero fue interiorizando la situación poco a poco.

Los problemas en el colegio fueron llegando cuando fue siendo más mayor y notaba que él no podía aprender al mismo ritmo que los compañeros y tampoco tenía sus mismos libros. Sergio, entonces, empezó a retraerse ya no era el niño abierto y campechano, su aprendizaje comenzó a ralentizarse y había que poner medios.

Las reuniones en el cole y los psicólogos eran frustrantes, todo era negativo y yo me resistía a que eso siguiera así. Sergio no salía al recreo, se quedaba en clase con el profesor y perdió el interés de ir al colegio.

Todas las mañanas entraba a la fuerza y nos hacía mucho de sufrir esa situación. A los 10 años tomamos una determinación que en su día fue lo más viable, por lo menos en nuestro caso.

Sergio salió del colegio para entrar en APACE, un centro de educación especial, al que ya iba desde hace un tiempo por las tardes para apoyo escolar. La tensión desapareció en nuestras vidas ya que a él se le veía contento e integrado.

Cuando cumplió los 18 años, pasó a formar parte del centro ocupacional APACE. Este cambió nos gustó ya que el otro centro se le había quedado un poco pequeño. El retraimiento de Sergio no cesaba, no admitía el cambio que su cuerpo experimentaba pasando de niño a mayor.

Lo llevamos a un psicólogo dos veces por semana durante varios años, pero no notábamos cambio alguno. Pasaba el tiempo y yo como madre he de decir que no me sentía satisfecha de lo que estaba pasando con Sergio.

Un día en una visita rutinaria al psiquiatra, exprese a la doctora Yagüe mis inquietudes y me mandó a una asistente social. Me estuvo informando de distintos centros de educación especial y ocupacional, me dio cuatro números de teléfono.

 Recuerdo que era el mes de Agosto, llamé a tres de los cuatro números de teléfono y me contaban más de lo mismo que ya teníamos. Cuando llamé al cuarto teléfono lo cogió una voz de un hombre joven muy vital y muy entusiasta, todo lo que me contaba me sonaba a música celestial. ¡Me parecía mentira!, había encontrado lo que tanto ansiaba.

La primera entrevista que tuvimos con esa persona, la cual resultó ser Andrés Martín, presidente de un  centro de capacitación llamado CECAP, fue un poco caótica, no por negativa sino porque nos hacía preguntas que nunca nos habían hecho antes.

Sergio empezó a ir en Septiembre poco a poco, yo esperaba de CECAP cosas que ya para mí eran casi imposibles.

Quería que Sergio se quisiera a él mismo en primer lugar, que saliera con amigos, que tuviera una vida normalizada dentro de sus capacidades diferentes. Poco a poco fuimos notando cambios muy significativos, le cambió la expresión corporal, ya se miraba en el espejo después de 4 años sin querer hacerlo, te miraba a los ojos con la cabeza erguida cuando le hablabas, comenzó a salir con compañeros y compañeras, saludaba y hablaba con la gente, comenzó a coger solo el autobús, hasta se enamoró hace 5 años de una chica de su centro ocupacional APACE.

En APACE sigue por su propia voluntad ya que tiene lazos muy fuertes con compañeros de toda su vida.

Hace 2 años se apuntó a un proyecto precioso, estuvieron formándose once compañeros y él en la UCLM durante cuatro meses en un curso adaptado de emprendimiento ya que a estos chicos y chicas les cuesta encontrar un empleo.

Hartos de tantas puertas cerradas, se le ocurrió a Andrés y a sus grandes colaboradores que podía funcionar un proyecto de esta índole… ¿Por qué no? ¿Qué podíamos perder por intentarlo? Hoy en día el primer proyecto ya está en marcha junto a Abono Café.

El Segundo proyecto es el de Sergio y sus compañeros, es un proyecto precioso que consiste en montaje de guitarras, están en ello. La empresa ya tiene su propia imagen y se llama “Electric Guitarlab”- ¿Quién dijo que fuera fácil?, digo seguimos porque Sergio aprende y nosotros como padres también.

Cada 15 días las familias tenemos formación para ser mejores capacitadores de nuestros hijos e hijas, hasta ahora esas formaciones han sido presenciales. Hoy en día, con el tema del Covid -19 y es estado de Alarma, lo estamos haciendo virtualmente a través de una aplicación llamada Zoom todas las semanas.

Hasta en tiempos de reclusión en nuestros domicilios, estamos arropados por nuestra familia CECAP. Los avances de Sergio aún no han terminado, seguimos por un buen camino, el camino de la normalización e independencia de nuestro querido hijo.