SÍ, LA VIDA ES DIFERENTE, MUCHA MÁS VIDA…

Chabeli, nació el 9 de mayo de 1986, es la pequeña, con su hermana mayor se lleva 5 años y con su hermano, 4 años. No había ningún antecedente ni sospecha, yo tenía 32 años, por lo tanto no había razones para hacer pruebas especiales y las existentes no determinaron ninguna anomalía.

Nació en el mismo hospital donde yo trabajaba, el parto fue normal, cuando la matrona me acercó a  Chabeli para que yo la viera, supe que sus cromosomas habían decidido agruparse de forma diferente, no se me olvidará que una compañera, me dio un beso y un abrazo muy fuerte, que agradecí.

Sentí una gran pena, no por mí, sino porque anticipaba rechazo familiar y social. No conocía a nadie en mi pueblo con síndrome de Down, si los había, no salían a la calle, ni estaban en los colegios, ni en la iglesia, en las fiestas o yendo a la compra…Inmediatamente me puse a pensar, cómo podría ayudar a que su vida fuera lo más normal posible, nunca he olvidado aquel pensamiento.Tampoco olvidaré las palabras del pediatra cuando nos dio el alta hospitalaria: “hagas lo que hagas, nunca será nada”. No se lo dije, pero pensé que estaba muy confundido.

Mi objetivo y premisa ha sido siempre la INTEGRACIÓN, NORMALIZACIÓN, SER PARTE DE PLENO DERECHO DE LA SOCIEDAD.

Ha habido que trabajar mucho, para conseguir cada parcela de la normalización, sobretodo porque en aquellos años, en nuestro entorno, partíamos de una sociedad que tenía mucho desconocimiento e inclusive, un poco de miedo, cómo solemos tener, en general a lo diferente y que no controlamos.

Además hay que contar con las emociones personales y la falta de modelos y estrategias para avanzar, solo tuvimos cómo guía las vivencias de su hermana y hermano.

• Presentación a la familia

Tampoco lo esperaban y por diferentes causas no supieron reaccionar. Mis padres no vinieron a conocer a su nieta hasta casi los dos meses. Después poco a poco fueron intentando integrarse.

• Presentación a la sociedad donde vives

El pueblo tenía que saber que tenía una nueva paisana más y, que se fueran acostumbrando a su presencia. Así, desde las primeras semanas, nos dábamos nuestros paseos por las calles y el parque. Tuve que aceptar que no se acercaran a felicitarme, también que no se interesaran por ver a la niña, es duro, pero hay que seguir con el objetivo.

Poco a poco las cosas cambiaron. Ahora estoy muy orgullosa de mi pueblo y de su sensibilidad, estoy convencida que entendieron que todas las personas somos diferentes y esto beneficia a la sociedad.

• Dar de mamar

Quise darla de mamar igual que a su hermana y hermano, pero me faltaba la formación que he tenido después y no encontré apoyo, incluso me llegaron a decir que “si quería matar a mi hija”, con mucho dolor y por falta de ayuda, a los dos meses, tuve que dejar de amamantarla. 

• ir consiguiendo retos personales: estimulación temprana

A los tres meses me incorporé al trabajo y pedí cambio de turno, trabajaba noches alternas para poder llevar a Chabeli a Centro Base por la mañana y quedarme con ella el resto del día.

Cuando tenía un mes y medio comenzó a ir a  Atención Temprana, entonces no había material didáctico ni internet, sólo nos dejábamos guiar por las profesionales que la estimulaban, copiábamos todos los materiales del Centro Base y Miguel lo hacía.

Antes de cumplir un año tenía en casa un tobogán hecho de madera, después todo este material lo hemos ido donando.

• conocer a sus iguales para saber más

Formamos parte de la primera reuniones de familias con hijas e hijos con Síndrome  de Down que después de poco tiempo nos constituimos cómo  asociación conocida, ASDOWNTO, en la que estuvimos hasta que Andrés decidió  formar CECAP, después explicaré porque.

• GUARDERÍA

Hasta los 3 años estuve yendo a trabajar noches alternas, llevarla a Estimulación Temprana y estar con ella en casa, pero a  los 3 años me vine a trabajar a mi pueblo y pensaba que podría ir al mismo colegio que sus hermanos, Colegio San José.

Pero las monjas pusieron todos los impedimentos y escusas posibles y, al final, no la admitieron, así que tuve que llevarla a la guardería del pueblo cercano porque en el colegio público no entraban hasta los 4 años.

• Hacer la comunión con el resto de las niñas y niños

Fue uno de los objetivos que más costó. Hasta ese momento ninguna persona con algún tipo de deficiencia había tomado la primera comunión en grupo, tampoco se veían ir a comulgar en misa, no era porque no formara parte de las creencias  familiares, era igualmente desconocimiento.

Cuando se acercaba la fecha de comenzar la catequesis para la primera comunión, el párroco nos reunió para decirnos que sería mejor que Chabeli recibiera la primera comunión sola, le dijimos que esa no era nuestra intención y que no se preocupase que ella estaría preparada para hacerlo en grupo sin ningún problema. Nos reunió muchas más veces intentando hacernos cambiar de opinión.

Al poco tiempo comenzó las catequesis en grupo.  Y entonces llegó Antonia, una catequista que le dijo al párroco, Don Teodoro, que ella se haría cargo de darle la formación. Siempre se lo hemos agradecido, hacen falta personas que estén dispuestas a que se produzcan los cambios.

Fue un día de los más emocionantes, cuando vimos subir a Chabeli al altar, junto con todo su grupo, fue de lo más didáctico para el párroco y parte de la sociedad.

Después se hicieron muy amigos y Chabeli sólo quería ir a confesar con Don Teodoro y él estaba encantado. 

• GRUPO DE ENTIDADES SOCIALES CECAP

Cecap nos llegó en el momento oportuno. En la Asociación de Padres habíamos avanzado, pero aún tendríamos que trabajar más la normalización del día a día.

Ya tenía 17 años y teníamos que buscar otras alternativas porque la Asociación seguía con algunos “tics” antiguos que no les dejaba avanzar (talleres de serigrafía, clases de logopeda infinitas), echábamos de menos el trabajo en los recreos, en la calle,  en el banco, en el supermercado, es decir,  en la  búsqueda de otras formaciones académicas que aseguraran su futuro.

Estábamos buscando asociaciones en donde se trabajara de forma más normalizada.. fuimos a visitar una en Madrid, y nos gustó mucho su forma de trabajar,  quedamos en buscar la forma de que Chabeli pudiera participar de su formación.  

Así estábamos cuando Andrés nos convocó a una reunión para  informarnos que iba a comenzar un nuevo proyecto con unos objetivos que eran justamente los nuestros.

Por supuesto que no tuvimos que pensarlo mucho, fuimos los primeros en rellenar la solicitud de asistencia a Cecap, no recuerdo si entonces era otro nombre, esto es lo de menos.

Cecap ha avanzado mucho en Normalización, investigación, recursos y en la búsqueda de un lenguaje inclusivo.

La sociedad también está acompañando en este proceso de Normalización. Pero, creo que se están quedando atrás el Ministerio de Educación, el de Trabajo, los Medios de Comunicación, muchas Instituciones públicas y algunas familias.